Type(s) de contenu et mode(s) de consultation : Texte noté. Image fixe : sans médiation

Auteur(s) : Reptilian. Auteur du texte  Voir les notices liées en tant qu'auteur

Titre(s) : La famille dans l'engrenage des maladies rares [Texte imprimé] / par Reptilian ; avec l'aimable collaboration de Enzö Herbette, Lola Herbette et Cindy Roch

Publication : [Boulogne-Billancourt] : Fondation Ipsen-Booklab ; Paris : Eurordis, DL 2023

Impression : Paris : Impr. Typo libris

Description matérielle : 1 vol. (non paginé [ca 192] p.) : ill. ; 18 cm

Note(s) : Notice réd. d'après la jacquette

Autre(s) auteur(s) : Herbette, Enzö. Collaborateur  Voir les notices liées en tant qu'auteur Herbette, Lola. Collaborateur  Voir les notices liées en tant qu'auteur Roch, Cindy. Collaborateur  Voir les notices liées en tant qu'auteur

Identifiants, prix et caractéristiques : ISBN 978-2-493373-17-5 (br.) : h.c.EAN 9782493373175

Identifiant de la notice  : ark:/12148/cb47531746d

Notice n° :  FRBNF47531746

 Cette notice appartient à l'univers jeunesse

Résumé : Dès la naissance de son fils, Enzo, Cindy « sait » que quelque chose ne va pas. S'enchaînent des mois d'isolement, de méfiance et d'incompréhension… une période d'errance diagnostique caractéristique des maladies rares. À travers leur histoire, Cindy, Lola et Enzo racontent comment une maladie rare est un combat quotidien pour les familles. Un combat où chacun, chacune, livre sa propre bataille… de mère, de sœur et de patient. [source éditeur]

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