Notice bibliographique
- Notice
Type(s) de contenu et mode(s) de consultation : Texte noté : sans médiation
Titre(s) : Maladies rares [Texte imprimé] : l'apport des recherches en sciences humaines et sociales / sous la direction de Marcela Gargiulo, Jean-Louis Mandel ; préface de l'Alliance maladies rares ; préface de la Fondation d'entreprise IRCEM
Publication : Toulouse : Éditions Érès, DL 2023
Impression : 31-Villematier : GN impr.
Description matérielle : 1 vol. (237 p.) : ill. ; 24 cm
Note(s) : Notes bibliogr. et webliogr.
Autre(s) auteur(s) : Gargiulo, Marcela. Directeur de publication
Mandel, Jean-Louis (1946-....). Directeur de publication
Sujet(s) : Sociologie de la santé
Maladies rares -- Patients -- Protection, assistance, etc.
Maladies rares -- Patients -- Famille
Indice(s) Dewey :
306.461 (23e éd.) = Médecine et santé (sociologie)
Identifiants, prix et caractéristiques : ISBN 978-2-7492-7770-7 (br.) : 28 EUR
EAN 9782749277707
Identifiant de la notice : ark:/12148/cb47312571j
Notice n° :
FRBNF47312571
Résumé : Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées
visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement
liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but d'augmenter les connaissances
sur l'impact (psychologique, social, économique) spécifique de ces maladies en termes
de handicap et de qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d'activités,
les restrictions de participation sociale, les besoins d'accompagnement et les droits
des personnes, y compris celui d'être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques.
Les associations de patients ont eu une part active dans ces recherches. [source éditeur]
