Notice bibliographique
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Type(s) de contenu et mode(s) de consultation : Texte noté : sans médiation
Auteur(s) : Aiach, Karen
Titre(s) : Maman est là [Texte imprimé] : récit / Karine Aiach
Publication : Paris : HarperCollins, DL 2019
Impression : 27-Mesnil-sur-l'Estrée : Impr. CPI Firmin-Didot
Description matérielle : 1 vol. (221 p.) ; 21 cm
Sujet(s) : Maladies héréditaires -- Chez l'enfant
Maladies neurologiques -- Chez l'enfant
Genre ou forme : Récits personnels
Indice(s) Dewey :
362.198 920042092 (23e éd.) = Maladies génétiques chez les enfants (problèmes et services sociaux) - Biographie
Identifiants, prix et caractéristiques : ISBN 979-10-339-0303-1 (br.) : 18 EUR
EAN 9791033903031
Identifiant de la notice : ark:/12148/cb45651246b
Notice n° :
FRBNF45651246
Résumé : Pour sauver sa fille, elle fait avancer la science.Elle aurait pu faire fortune dans
la finance ou devenir chanteuse d'opéra. Quand elle sort de l'Essec, de nombreuses
voies s'ouvrent à Karen Aiach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de
littérature. Des succès professionnels, des voyages… Tout semble lui sourire. Jusqu'à
la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella
semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est
atteinte de la maladie de Sanfilippo type A, une maladie génétique rare.Karen est
anéantie. Mais là où d'autres baisseraient les bras, elle décide de se battre. Débute
alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament
qui sauvera sa fille. Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène,
une biotech spécialisée dans la thérapie génique.Alors que fin 2018 commencera la
deuxième vague d'essais cliniques du médicament, Karen Aiach livre, dans ce témoignage
poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d'adulte et son combat pour
les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo.Née en 1971,
Karen Aiach est diplômée de l'Essec, de la Sorbonne et de l'Université Paris VIII.
Entourée des chercheurs qu'elle a convaincus de la suivre, elle a créé Lysogène, la
première société de biotechnologie au monde spécialisée dans le développement de thérapies
géniques intra-cérébrales visant à traiter les maladies du système nerveux central
chez l'enfant. [source éditeur]
